Com palmas, gritos e olhos atentos ao vaivém dos trapezistas do Marcos Frota Circo Show, crianças e adolescentes portadores de síndrome de Down deixaram transparecer a alegria e a vontade que têm de viver. Matheus Aguiar Maia, 9 anos, só tirou os olhos do centro da arena durante o intervalo. O calor da manhã ensolarada do domingo, ele esquecia tomando um refrigerante, mas sem tirar os olhos do malabarista e também sem querer conversa. Assim estavam as crianças e os adolescentes com síndrome de Down durante todo o espetáculo do circo.

A mãe de Matheus, Elita Aguiar, é uma das mães da Existir Associação Inclusiva, uma associação de pais que nasceu da preocupação com o futuro dos filhos especiais. E é essa a grande luta dos pais de filhos portadores da síndrome, que reclamam um maior reconhecimento das capacidades dessas pessoas por parte da sociedade.

Amanhã, pela primeira vez no mundo, será comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi escolhida pela Associação Internacional de Síndrome de Down (Down Syndrome International), em alusão ao terceiro cromossomo no par número 21, causador da síndrome. Os pais dos portadores dizem que muitas vitórias já foram alcançadas, mas os preconceitos e uma inclusão social efetiva ainda têm de ser trabalhados, assim como os direitos, garantidos.

Antes de qualquer coisa, no entanto, é importante que a família cuide da auto-estima do portador da síndrome, aceitando a condição do filho especial. Maurício da Silva Lima, pai de um portador e presidente da Pró-Down, associação que atende os portadores da anomalia, disse que todo o investimento que se faz em um filho normal, tem de ser feito em um filho especial. Maurício conta que a alegria de uma família que tem um filho portador é a mesma, e que o filho especial não pode servir de desculpa para outros problemas familiares.

Domingos Timbó, diretor da Existir, disse que a inclusão social dos portadores da anomalia está sendo feita, mas de forma precária. "Não adianta fazer inclusão, sem preparar professores e coordenadores", disse sobre a inclusão de portadores em escolas regulares. Domingos conta que muitas mães colocam os filhos com a síndrome em escolas públicas e, depois de pouco tempo, são obrigadas a retirar as crianças pela falta de preparo dos profissionais. De acordo com ele, num primeiro momento, as escolas recebem os pais com satisfação, mas garante que ainda existe muita falta de informação quanto ao comportamento das crianças.

Outro desafio enfrentado pelos pais dos portadores da síndrome é a garantia dos direitos. Para Domingos, é preciso que seja criada uma defensoria para os Direitos das Crianças Especiais em Fortaleza. Segundo ele, muitos pais não sabem para onde recorrer quando alguma violação de direito acontece, além de os profissionais dos órgãos responsáveis pela garantia dos direitos não saberem como proceder quando se trata de casos de pessoas portadoras da síndrome.

No Dia Internacional da Síndrome de Down, o Universo Down, outra associação formada por pais de portadores da deficiência, vai exibir o documentário "Do Luto à Luta", de Evaldo Mocarzel, que mostra histórias de portadores de síndrome de down, no Centro de Apoio e Desenvolvimento em Educação Especial (CADE) de Maracanaú, a partir das 8h30min. Após a apresentação do filme, vai acontecer um debate sobre a síndrome de Down e a inclusão das pessoas com deficiência na sociedade.

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